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segunda-feira, 14 de outubro de 2013

Um presente surpreendente!

Ooooiiiiii gente querida que gosta de ler as coisas que escrevo, que saudades de vocês!!!! *.* Que saudades desse blog, de me sentar e deixar o coração falar pras mãos digitarem... como necessito disso pra seguir meus dias mais leve!!! Compartilhar, eis o que devo fazer, eis o que farei, agora!!!!! =D

Minha vida virou de pernas pro ar nesse ano de 2013. Se tudo já era uma loucura, agora então a coisa desandou de vez!! Mas o que posso adiantar é que estou bem, continuo feliz, isso não muda nunca, não importa o que aconteça a felicidade é parte de mim, mesmo que eu esteja triste. Ela fica lá guardadinha pra aparecer quando eu menos esperar e estampar um sorriso nessa minha cara de acabada!!! ;D

Desde que Miguel nasceu o tempo encurtou além do comum. Na primeira noite de nascido ele até que dormiu bonitinho, mas na segunda noite, ainda na maternidade e depois por todos os outros dias da sua vidinha, não dormiu mais. Os primeiros meses pós parto foram com ele na sala, nas madrugadas geladas do inverno de 2011, chorando, mamando, trocando fraldas e dormindo (mas se levasse pra cama ele acordava na hora kkkkkk). Sem falar do meu pós parto que foi o maior pesadelo que já enfrentei na minha vida por conta de violência obstétrica (graças a Deus passou e deu tudo certo)... tive um pouco de depressão pós parto por conta desse problema e dos hormônios que não ajudavam, chorava todos os dias e pedia forças a Deus, pois só ele poderia me mandar muita força naquela época, não havia o que fazer, apenas esperar. Tinha a Alana, que não entendia nada por ser pequena: "minha mãe, um outro bebê tomou meu colo, está com minha mãe quase o tempo todo, mama nela, e eu???" O pai, trabalhando mais que o normal e ainda ajudando em casa, dando força em tudo, mas a barra geral quem tinha que segurar era eu, que passava o dia com as crianças antes de voltar a trabalhar.

Os meses foram passando, eu fui murchando as gorduronas dos 17 kilos que ganhei na gestação rapidinho de tanto que corria e não dormia, ao tempo que as olheiras iam escurecendo e afundando na minha cara cada vez mais. Eu não dormia, eu chorava muito, mas olhar praquele bebê tão perfeito e absurdamente lindo em meus braços era de se pensar: Deus, por que tão lindo???? Eu e o marido não somos tão lindos assim pra ele ter nascido tão incrivelmente lindo... uma pérolinha em meus braços, uma perolinha que foi gerada dentro de mim, que me deu tantos sustos na barriga, e que no final até esperou 10 meses (e não 9 kkkkk) pra nascer pois estava preferindo ficar dentro do que vir pra fora, que contrariou a data provável do parto, do ultrassom e do médico, nascendo 11 dias depois do previsto, em signo diferente do que nasceria, em estação do ano diferente do que nasceria, em lua diferente do que nasceria se fosse na data provável do parto!!! Um bebê bem surpreendente não?! Desde a barriga!!! ^^

Os dias foram passando e ele crescendo. Alana logo foi pra escolinha e começou a ter mais distrações em sua vida, aprender, conviver, se divertir com amiguinhos de sua idade e logo ficou bem. Miguel mamava muito, era fominha, mas não gostava de dormir no colo, nunca. Com 14 dias ja ficava durinho no colo da gente, em pé!! Aos 2 meses já falava "angu" pra lá e pra cá, aos 5 ficava sentadinho de boa e começou a se encantar por tudo que era redondo e girava, parecia estar tentando entender como uma roda funcionava e impressionava a todos, além disso o interesse dele era mais com aparelhos eletrônicos do que brinquedos, com 7 começou a engatinhar, com 8 falava uns papai mamãe quando chorava, com 11 meses começou a andar e com 1 aninho e 2 meses mais ou menos foi parando de fazer coisas novas. Opa, como assim??? Ela não vai falar, apontar, compartilhar brinquedos com a gente, experimentar comidinhas novas, dar tchau e bater palmas, Alana batia palmas com 6 meses (e vinham as comparações) se relacionar com outras crianças, aprender o que a gente ensina em geral, responder sim e não?????

E as coisas iam em seu curso normal, com a gente tentando ensinar tudo pra ele, mas parecia ser em vão. Festinha de 1 aninho, tudo enfeitado, Miguel fantasiado, pais mega felizes, irmãzinha ainda um pouco estressada e sofrendo o ciúmes que é comum mas também feliz e se divertindo muito, e tudo indo bem, menos Miguel q não sorria e não ligava a mínima pra festa, pros convidados, pra decoração (ele só se divertiu quando o salão esvaziou e a festa acabou). Os dias foram passando e a gente esperando: puxa, como ele é preguiçoso, como ele ignora a gente, as pessoas, como ele é na dele!!! E ao mesmo tempo ele corria pela casa toda, bagunçava, ria e falava muitoooo naquela linguagem de bebê que só ele mesmo entende!!! kkkk mas sempre na dele!! Com tudo ele brincava diferente, ou em vez de brincar, arrumava, enfileirava e organizava. E a irmã nunca tinha espaço porque ele não brincava com ninguém. Bora levar pro parquinho, pros primos, pra alguém e ver como ele se sai... Sem chances, ele simplesmente desviava das outras crianças e saia fora, como se elas não estivessem alí.

Pra todos à nossa volta ele era apenas uma criança mais séria e na dele. Lindo e absolutamente perfeito, encantava e encanta a todos com seus sorrisos e olhar encantador e com seus cachinhos dourados, pura meiguice. Mas a mãe, essa que tem o faro absolutamente atento, não estava sossegada. Ele estava pra completar 1 ano e 6 meses quando eu conversava sobre minhas preocupações com uma amiga querida que me falou pra ler um blog q ela mesma estava sempre pesquisando pro seu TCC na faculdade. Quando fui ver o blog era sobre autismo. Ela havia falado pra eu não encanar que poderia ser só uma coisa levinha ou passageira, algum traço q poderia sumir logo que a gente estimulasse, mas que era importante eu descartar qualquer hipótese pra sossegar. O blog se chama Lagarta Vira Pupa (http://lagartavirapupa.com.br/) e é de uma mãe que tem um filho autista de 5 anos, o Théo. Lá havia um vídeo com a história do Théo, de como ele era desde que nasceu até o momento. Comecei a ver, tudo normal, um bebê que fez tudo em seu tempo, riu, sentou, andou, olhou olho no olho e após 1 ano foi ficando mais na dele. Meu coração começou a gelar. Até eu ver a parte do: adorava girar objetos redondos... aí meu mundo caiu e eu desabei a chorar... chorava tanto que mal consegui ver o resto do vídeo. Tremia como se tivesse acabado de receber a notícia de que um ser muito querido e próximo de mim estivesse morrendo. Uma notícia de falecimento. Mas eu tentei ver até o final e balançando a cabeça em sinal negativo pensava: não, não é isso, não vai ser isso, não é... e choraaaaaaaaaava... Mas meu coração já sabia que estava mais claro que o sol da manhã que tudo que Miguel fazia ou não fazia, tinha a ver sim com autismo. E eu nunca havia ouvido falar nesses sintomas. Em nenhum pediatra, papel de posto de saúde, nada!!! Era um desconhecido pra mim. Meu marido logo me viu naquele estado e perguntava o que havia acontecido pra eu chorar tanto, eu soluçava e não conseguia falar. Tinha medo, pois sabia que ele me chamaria de louca. Nosso filho era a criança mais linda que já tínhamos conhecido na face da terra, perfeito, gostoso, fofinho, uma gracinha, um cute cute e além disso ainda era um bebê, cedo de mais pra dizer que um bebê fazia coisas estranhas, pois bebês fazem coisas estranhas. Pois bem, mas bebês também compartilham, pedem coisas ao seu jeito, apontam, olham nos nossos olhos e sorriem, gostam do nosso colo enquanto mamam e não saem correndo dando cotoveladas  logo que secam o leite dos peitos, tentam falar, siiim, pelo menos tentam né?! Dão tchau, batem palminhas, e não viram todos os carrinhos, motocas, bicicletas e tampas de panela de ponta cabeça pela casa pra ficar girando as rodinhas. Demorando pra conseguir falar, vomitei as palavras que sairam do meu coração em direção ao marido. Ele, claro, não acreditou, não entendeu, ficou confuso e me pedindo pra parar de pensar isso, perguntando porque eu havia pensado uma coisa dessas e tal. Sem conseguir argumentar mais nada pedi a ele que fosse até o computador que estava ainda ligado e visse o vídeo que estava na tela. Ele viu e voltou cabisbaixo, preocupado e me dando um pouco de razão pela preocupação. Se manteve firme e forte mas seu coração já não era o mesmo. O que eu descobri ao ler sobre o assunto, era que quanto antes se tem um diagnóstico mais chances tem da criança ter um bom desenvolvimento.

Corremos contra o tempo, marcamos pediatra pra dalí a duas semanas, e tentamos não pensar naquilo, tentamos ainda ve-lo como uma criança normal, apenas um pouco atrazada em seu desenvolvimento talvez. Mas não dava pra ser assim. Parecia que estávamos diante de um quadro de morte cerebral do tal ente querido mas já adivinhando que não tinha volta. Todos os dias eu chorava, várias vezes ao dia, e não conseguia compartilhar com ninguem o que estava se passando. A incompreensão das pessoas seria geral. Na consulta ouvimos o que tanto temíamos mas já sabíamos, ele tinha vários sintomas do tal do autismo. Saímos de lá com encaminhamento pra neuropediatra. Falando do que se tratava conseguimos marcar pra dalí a duas semanas também.  Após longa consulta veio o que ja sabíamos: "seu filho tem sintomas de autismo mãe, mas ainda é cedo pra classificar o grau mas ele precisa de terapias, fique firme, ame seu filho como sempre amou e não o rotule. Você nem precisa contar a ninguem, isso no momento só vai piorar a dor de vocês. Vamos correr com as terapias. Mas saí de lá chorando, chorando muito, com o coração estraçalhado, me sentindo num enterro. Claaaaro que não acreditei na primeira pediatra e na primeira neuro que nos atendeu. Pesquisei tanto por todas aquelas semanas que já estava especialista no assunto. Santa internet, fcebook e orkut que me presentearam com mães, profissionais e amigos q me deram forças e acrescentaram tanto em nossas vidas... Pude entender tudo e mais um pouco, pude até me tranquilizar, ao saber que a cada 80 crianças, uma nasce com autismo. Era mais comum do que eu pensava e eu não estava sózinha!!! Uma especialista da USP com 15 anos de experiencia trabalhando com autistas de todas as idades nos atendeu em sua casa num domingo de manhã, por 1 hora e meia, gratuitamente, se doando apenas por amor e esse foi um dos tantos presentes incríveis que nos foi colocado no nosso caminho desde então, pra nos iluminar. E assim, entendendo muito melhor o que acontecia com o nosso bebê pudemos finalizar uma história pra começar outra.

Sofremos a dor de uma perda. Choramos muito essa perda. Sofremos o luto. E vimos nascer um novo Miguel, uma nova mãe, um novo pai, uma nova irmã, uma nova vida e com ela uma nova força. Uma família mais forte e renovada, focada num novo propósito, com um novo desafio pra viver. Chorei tudo que tinha que chorar, mesmo sem deixar um dia sequer de sorrir. Eu precisava ser forte pois tinha dois filhos maravilhosos em casa que precisavam da mãe bem e feliz. Bora enfrenter um caminho incerto dalí pra frente. Não tínhamos mais o bebê que imaginávamos ter. E logo percebemos que mais do que ensinarmos a ele, seria ele quem nos ensinaria muito mais. Ainda assim, com essa força toda, doía. Doía lembrar q com 6 meses Alana batia palminhas, com 9 meses já conversava com a gente, com 1 ano e meio dançava, cantava e interpretava. Gostava de comer, brincava com a gente e com amigos da gente, participava de todas as festas com o maior pique de baladeira, corria abraçar e beijar, dizia te amo mamãe.

"Te amo mamãe". Ainda me é difícil conter as lágrimas ao ler/falar essas palavras "te amo mamãe"... o coração dá um nó ao lembrar que eu me perguntava todos os dias se um dia eu ouviria ele dizer um "eu te amo mamãe"!!! E agora sei que o olhar dele já diz, todos os dias, o quanto me ama. E acredito q um dia ouvirei essas palavras na voz lindinha do meu molequinho!! ^^

Tudo será diferente, tudo no tempo dele, do jeito dele, ele é que irá nos mostrar. Nós só poderíamos dar o que sempre demos: amor e muita dedicação, mas agora conseguindo ver que também teríamos que mudar.

No desespero do primeiro momento larguei a minha vida pra tentar me dedicar mais a ele. Mas não conseguia, estava mega atrapalhada, deixando até de fazer almoço e limpar a casa, passando em sinal vermelho e parando no verde indo pro trabalho. Pelo menos as infecções urinárias de repetição que eu havia tido no ano anterior devido ao nervosismo e estresse extremos não aconteciam mais. Eu estava em terapia desde então e isso veio como algo de extrema importancia no momento do diagnóstico e após. Pensei em parar de trabalhar pois estava sobrecarregada, mas seria como tirar de mim um momento de prazer, terapia, distração, que me fazia e me faz tão bem, me renova as forças. Aos poucos fui me controlando na ansiedade e percebendo que teria que cuidar de mim também, pra conseguir cuidar bem deles. Além da dedicação redobrada com ele, tive também que redobrar a dedicação com a Alana que tinha se abalado, percebido que os pais andaram tristes nos ultimos tempos e que mamãe chorava, mesmo que escondidinho, todos os dias.

Tempo zero, correria triplicada, fé renovada, forças vindas de todas as entranhas do bem!!! Muitas pessoas especiais surgiram em nossas vidas, muitos desapareceram. Pessoas fofas me chamavam em bate papo só pra dar forças, mesmo eu não tendo divulgado até hoje essa história nos meus perfís nas redes sociais. Tentei ser discreta, mas transparente como sou chamei atenção ao postar os dias mais difíceis sem dizer o motivo. Meus mais sinceros agradecimentos a essas pessoas lindas e a Deus q as colocou no nosso caminho.

As terapias... essas que até hoje não aconteceram, por motivos que todo mundo está cansado de saber... falta vaga, falta especialização, falta facilidade, falta respeito dos governantes do nosso querido país e a fila de espera...

Mas eu fiz o que até agora??? Fiquei parada no meu canto chorando me achando o ser mais infeliz do planeta por não estar conseguindo lutar pelo meu filho??? Não!!! Eu luto por ele desde q foi gerado na minha barriga!!! =D O autismo não diz quem ele é, o autismo é só uma condição pela qual ele está passando. E estou me dedicando todos os dias a ele com o máximo de amor e carinho que tenho. Ao me informar pude descobrir q existem milhares de tipos de autismo, q um nunca é igual ao outro, não há comparação e que até é possível que esses sintomas todos desapareçam com uma certa idade e que a criança se normalize.

Se normalize... mas o que é normal afinal???? Pessoas com autismo são apenas diferentes, mas são pessoas, são crianças, são seres humanos com todos os direitos, com vontades, com qualidades e defeitos, com amor no coração. Quase sempre são pessoas mais felizes que nós, "normais" (ahn, quem???) que sabem muito mais de amor e felicidade do que a gente. E a gente percebe como somos pequenos nesse mundo quando uma criatura dessas cai na nossa vida e pára tudo e nos muda pra sempre.

E como é que ele está hoje, com 2 anos e 4 meses??? Feliz como sempre foi!! kkkkk Mas também está batendo muitas palmas, dando tchau só quando quer, dando beijos e abraços nos momentos de carinho e ainda fugindo quando querem simplesmente falar com ele! kkkkk Continua na dele mas nos encara nos olhos sempre falando pelo olhar e sorrindo de volta, dança e até canta, na linguagem dele e continua expert em aparelhos eletrônicos! kkkkkkk Ainda tem muita, muuuuuuuuita coisa pela frente, uma vida inteira pra sabermos como ele vai ficar definitivamente. Mas isso não importa!!! Os momentos de felicidade q vivemos está em cada dia, cada sorriso, cada manhã divertida no quintal ou na rua, cada beijinho roubado que a mamãe rouba, cada sorriso gostoooooso inesperado, cada abraço entre os irmãozinhos lindos q ganhei da vida e cada lutinha q ele tira com o papai!!!! <3 br="">

E hoje eu sei o quanto tudo que passei lá atraz nessa vida foi importante pra receber alguem diferente de presente pra cuidar!! Basta ler as postagens antigas desse blog pra saber porquê!!! ^^

E compartilhando essa experiencia nada fácil com vocês deixo uma mensagem: estejam abertos para o novo, o desconhecido, sempre, nunca recusem alguem por conta de suas diferenças. Só temos a ganhar quando expandimos nossa visão de vida. Somos tão pequenos e temos tanto pra aprender com as diferenças!!! Nunca desperdice uma chance de conviver com alguem que seja bem diferente do que você esteja acostumado. É uma chance de aprender coisas incríveis, se surpreender e ter lindas histórias pra contar!!!!

Acho que agora, mesmo com o tempo reduzido absurdamente em relação há 3 anos atraz, posso voltar a escrever minhas bizarrices e sentimentos mais loucos aqui pra vocês mais vezes. Tirei a pedra q tava entalada na minha garganta, agora vai!!!! Mas tenho cuidado de mim sim, pedalando aos domingos, trabalhando, fazendo uma dieta saudável, me sentindo melhor do que há 10anos atraz!!! =D

Lembrando que qualquer experiência extra curricular q a gente tenha, deve ser mesmo compartilhada. Esquecer o egoísmo e ajudar outros a entenderem certas coisas também é uma forma de fazer algo de bom pelo próximo, assim como fizeram pra mim e fazem pra muitos outros seres todos os dias!!!!

Um grande beijo em cada um de vocês e até a próxima!!!! o/

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